พิการแต่กำเนิด

ตัวอย่างผู้ป่วยรายที่ 60
เช้าวันหนึ่งในห้องฉุกเฉิน ระหว่างการตรวจเยี่ยมผู้ป่วยร่วมกับนักศึกษาแพทย์ แพทย์ฝึกหัด และแพทย์ประจำบ้านมาถึง ผู้ป่วยรายหนึ่งซึ่งนั่งอยู่บนเตียงเข็น รูปร่างลักษณะเหมือนเด็กอายุ 7-8 ขวบ ไม่มีอาการเจ็บหนักหรือเจ็บฉุกเฉินอะไร

อาจารย์จึงสอบถามพ่อแม่เด็กซึ่งยืนอยู่ข้างเตียง
อาจารย์ : "สวัสดีครับ ลูกเป็นอะไรมาหรือครับ"Ž
แม่ผู้ป่วย : "เมื่อคืนมีไข้และมีน้ำไหลออกจากหูอีกค่ะ"Ž

อาจารย์ : "เด็กเป็นแบบนี้บ่อยหรือครับ"Ž
แม่ผู้ป่วย : "ค่ะ เพราะรูหูข้างซ้ายตีบแคบ ทำให้ขี้หูออก ไม่สะดวก จึงติดเชื้อบ่อยๆ อาจารย์แผนกหูบอกว่า ถ้าจะไม่ให้เป็นบ่อยๆ ต้องผ่าตัดกระดูกกะโหลกศีรษะ เพื่อให้รูหูกว้างขึ้นจะได้ไม่ติดเชื้อบ่อยๆ แต่การผ่าตัดค่อนข้างเสี่ยงมาก เพราะการติดเชื้อในรูหูอาจจะลุกลามเข้าไปในกะโหลกศีรษะ ทำให้กระดูกอักเสบเรื้อรังหรือมีการติดเชื้อในสมองได้ จึงไม่ได้ทำการผ่าตัดค่ะ"Ž

อาจารย์ : "แล้วแก้วหูเด็กเป็นรูทะลุหรือเปล่าครับ เพราะโดยปกติถ้ารูหูชั้นนอกอักเสบ มักจะไม่รุนแรงและไม่ทำให้เกิดไข้ แต่ถ้าหูชั้นกลางอักเสบด้วยจึงจะมีไข้ และถ้าหูชั้นกลางอักเสบจนเป็นหนอง ก็มักจะทำให้แก้วหูทะลุ และมีน้ำหรือหนองไหลออกมาบ่อยๆ ที่เราเรียกว่าเป็นโรคหูน้ำหนวกเรื้อรัง"Ž
แม่เด็ก : "ค่ะ หมอว่าลูกเป็นหูน้ำหนวกเรื้อรังค่ะ นี่คงใส่หูเทียมไม่ได้อีก หมอนัดว่าจะผ่าตัดใส่หูเทียมให้ในวันมะรืนนี้ ถ้าหูติดเชื้อแบบนี้คงผ่าตัดใส่หูเทียมไม่ได้แน่"Ž

อาจารย์ : "แล้วคุณมีเงินจ่ายค่าหูเทียมหรือ"Ž
แม่เด็ก : "ก็กำลังหาอยู่ค่ะ ไปต่อรองกับกรมบัญชีกลาง (แม่เด็กเป็นข้าราชการ) ได้มา 8 แสนบาท ต้องหาเองอีก 2 แสนบาท ก็ต้องไปกู้เขามาให้พอค่ะ"Ž

อาจารย์ : "เอ...ถ้าอย่างนั้น หมอขอเชิญคุณพ่อกับคุณแม่มานั่งคุยกันที่โต๊ะก่อนนะครับŽ
เมื่อพ่อแม่เด็กและอาจารย์มานั่งกันรอบโต๊ะแล้ว"
อาจารย์ : "คุณคงทราบอยู่แล้วว่า ลูกมีความพิการแต่กำเนิดอย่างรุนแรงในหลายระบบ จึงเติบโตช้ามาก ขณะนี้อายุ 15 ปีแล้วยังมีรูปร่างประมาณเด็กอายุ 7-8 ขวบ คุณคิดว่าการใส่หูเทียมจะสามารถทำให้เด็กโตเป็นผู้ใหญ่ที่มีคุณภาพและมีความสุขหรือ"Ž
แม่เด็ก : "ก็ดิชั้นเห็นโรงพยาบาลออกข่าวทางโทรทัศน์ว่า เด็กที่มีความพิการหูหนวกเป็นใบ้แต่กำเนิด ถ้าผ่าตัดใส่หูเทียมแล้ว อาจจะฟังรู้เรื่องและพูดได้ ทำให้เด็กฉลาดขึ้น ดิชั้นจึงพาลูกไปหาหมอหู ทีแรกหมอหูก็จะไม่ผ่าให้ พอดิชั้นหาเงินมาเป็นค่าหูเทียม 1 ล้านบาทได้ หมอก็เลยนัดวันผ่าตัดให้"

อาจารย์ : "สมมุติว่าการผ่าตัดใส่หูเทียมเป็นผลสำเร็จแม้ว่าเด็กจะต้องเจ็บปวดและทนทุกข์ทรมานอยู่หลายวันถ้าไม่มีการติดเชื้อหรือภาวะแทรกซ้อน แล้วยังต้องถูกฝึกอีกนานกว่าจะใช้หูเทียมได้ดี
สมมุติว่าทุกสิ่งเป็นไปด้วยดี คุณคิดว่าลูกคุณเมื่อได้ยินและรับรู้สิ่งต่างๆได้มากขึ้นแล้ว ลูกคุณจะมีความสุขเพิ่มขึ้นหรือไม่ เมื่อเขารู้ว่าเขามีความพิการแต่กำเนิดมากมายจนตัวเล็กกว่าเด็กอื่น ได้ยินและพูดได้ไม่ดีเท่าเพื่อน เล่นสนุกกับเพื่อนไม่ได้มาก เพราะมีโรคหัวใจ ปอดพิการแต่กำเนิดด้วย และเรียนหนังสือช้ากว่าเพื่อนๆ เพราะมีปัญญาอ่อนด้วย"Ž
แม่เด็ก : "ทำไมคุณหมอว่าลูกดิชั้นปัญญาอ่อนคะ ไม่เคยมีหมอคนไหนบอกดิชั้นมาก่อนเลยว่าลูกดิชั้นปัญญาอ่อน"Ž

อาจารย์ : "เด็กที่เติบโตช้ามากจากความพิการแต่กำเนิดอย่างรุนแรง มักจะมีความพิการทั้งทางร่างกายและทางสติปัญญา ลูกของคุณมีศีรษะเล็ก หน้าผากแคบมาก ไรผมต่ำ และหน้าตาบ่งบอกลักษณะของเด็กปัญญาอ่อน
ถ้าหมอคนก่อนๆ ไม่เคยบอกคุณ ก็คงเป็นเพราะเขาคิดว่าคุณคงทราบแล้ว เพราะเด็กรับรู้และตอบสนอง ต่อพ่อแม่ช้ากว่าเด็กอื่นมาก นี่เด็กอายุ 15 ปีแล้ว แต่ปฏิกิริยาตอบสนองของเขายังอยู่ในระดับน้อยกว่าเด็ก 3-4 ขวบด้วยซ้ำไป"Ž
พออาจารย์พูดจบ แม่เด็กก็โงนเงนไปมา และเป็นลมฟุบลงกับโต๊ะ แพทย์และพยาบาลรีบอุ้มขึ้นนอนบนเตียง แม่เด็กหายใจเข้า-ออกแรงๆ เร็วๆ อยู่สักพักจนมือเท้าชา แล้วสักพักก็ดีขึ้น
อาจารย์หันไปพูดกับพ่อเด็ก
อาจารย์ : "ผมขอโทษที่ทำให้ภรรยาคุณไม่สบายใจจนเป็นลม แต่สักครู่เขาก็จะดีขึ้น คุณคงจะเข้าใจสิ่งที่ผมอธิบายให้ภรรยาคุณฟังนะครับ"Ž
พ่อเด็ก : "ครับ ผมเข้าใจปัญหาดี แต่ลูกคนนี้เป็นลูกคนแรกและเป็นลูกคนเดียว ภรรยาผมจึงรักและห่วงใยมาก และไม่ค่อยยอมรับว่าลูกพิการรุนแรงครับ"Ž

ผู้ป่วยรายนี้มีความพิการรุนแรงแต่กำเนิดหลายอย่าง เช่น
1. โรคภูมิคุ้มกันบกพร่องแต่กำเนิด (DiGeorge's syndrome) ที่ทำให้ผู้ป่วยติดเชื้อโรคง่าย ต่อมไทมัส (thymus) และพาราไทรอยด์ (parathyroid) ไม่มีหรือเล็กมาก หน้าตาผิดปกติ (หูต่ำ ตาห่าง คางเล็ก ริมฝีปาก เชิด เป็นต้น) ชักเกร็งจากแคลเซียมในเลือดต่ำ (hypocalcemic tetany) โรคหัวใจพิการแต่กำเนิด เป็นต้น
2. โรคต่อมใต้สมองพร่อง (hypopitutarism) ทำให้ขาดฮอร์โมนแห่งการเจริญเติบโต (growth hormone) และการทำงานของต่อมไร้ท่ออื่นๆ ผิดปกติ เช่น ไทรอยด์พร่อง (hypothyroidism) ต่อมหมวกไตพร่อง (adrenocortical insufficiency) ในผู้ป่วยรายนี้
3. โรคเบาหวานและไขมันในเลือดสูง
4. โรคเกลือแร่ผิดปกติ เช่น แคลเซียม แมกนีเซียม โซเดียม โพแทสเซียม เป็นต้น
5. โรคลมชัก (epilepsy)
6. โรคหูหนวกเป็นใบ้แต่กำเนิด
7. โรคหอบหืด
8. โรคหูรูดของหลอดอาหารบกพร่อง ทำให้สำรอก น้ำกรดและอาหารออกมาได้ง่าย
9. โรคท่อไตขวาตีบ ไตซ้ายไม่ทำงาน และหูรูดระหว่างท่อไตกับกระเพาะปัสสาวะไม่ทำงาน ทำให้เกิดการติดเชื้อในไตบ่อยๆ
10. โรคหูน้ำหนวกเรื้อรัง เพราะรูหูแคบ

ผู้ป่วยรายนี้เข้าๆ ออกๆ โรงพยาบาลตั้งแต่เกิด และได้รับการดูแลรักษาเป็นอย่างดีจากแพทย์และพยาบาลหลายสาขาวิชา และจากพ่อแม่ของเด็ก จนเด็กสามารถมีชีวิตอยู่มา 15 ปี

แต่ที่น่าเสียใจคือ แพทย์และพยาบาลที่ดูแลผู้ป่วย ยังไม่สามารถทำให้แม่เด็กยอมรับความพิการของเด็กได้ และพยายามทำโน่นทำนี่เพื่อให้พ่อแม่เด็กเกิดความคาดหวังที่ไม่เป็นผลดีต่อเด็ก เช่น

การใส่หูเทียมให้เด็ก จะทำให้เด็กต้องได้รับความเจ็บปวดจากการผ่าตัด ทำให้เด็กต้องได้รับความทุกข์ทรมานจากการถูกฝึกให้ใช้หูเทียมนั้น และที่สำคัญคือเด็กเป็นโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องและเบาหวาน ทำให้ติดเชื้อง่าย ถ้าหูเทียมที่ถูกผ่าฝังไว้ในกะโหลกศีรษะและในสมอง เพิ่มความเสี่ยงและความทุกข์ทรมานให้แก่เด็กมากขึ้น

ถ้าไม่มีภาวะแทรกซ้อนต่างๆ และผู้ป่วยถูกฝึกใช้หูเทียมได้ การรับรู้ที่มากขึ้นย่อมทำให้ผู้ป่วยเกิดความทุกข์เมื่อพบว่าตนเองมีปมด้อย (ความพิการ) มากมาย และไม่สามารถจะเติบโตเป็นผู้ใหญ่ที่มีคุณภาพและความสุขได้

การรักษาคนเป็นส่วนๆ (เป็นอวัยวะ) จึงไม่ใช่การรักษาแบบองค์รวมหรือมีหัวใจเป็นมนุษย์ แต่เป็นการเพิ่มความทุกข์ทรมานเท่านั้น