บัตรทอง คุ้มครองผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย

บัตรทอง คุ้มครองผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย

"ฮีโมฟีเลีย" หรือ "โรคเลือดออกง่ายหยุดยาก" เป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมจากแม่สู่ลูก ผู้เป็นโรคนี้เลือดจะออกง่ายและหยุดยาก โดยเฉพาะในข้อหรือกล้ามเนื้อ
คนไทยกว่า ๔,๐๐๐ คนกำลังผจญโรคนี้ โรคเลือดออกง่ายหยุดยากมี ๒ ชนิดคือ โรคฮีโมฟีเลียเอ (พบมากกว่า) เกิดจากการขาดปัจจัยการแข็งตัวในเลือดชื่อว่าแฟกเตอร์แปด และโรคฮีโมฟีเลียบี ซึ่งขาดแฟกเตอร์เก้า โรคฮีโมฟีเลียเอและบี มีอาการแสดงและการสืบทอดโรคทางพันธุกรรมเหมือนกัน แต่โรคฮีโมฟีเลียเอ พบได้บ่อยกว่าโรคฮีโมฟีเลียบี ถึง ๔ เท่า ฮีโมฟีเลียเป็นโรคทางพันธุกรรมเหมือนโรคทาลัสซีเมีย ซึ่งมีความผิดปกติทางยีนที่ถ่ายทอดให้ลูก ยีนที่กำหนดอาการของโรคฮีโมฟีเลียอยู่ที่โครโมโซม X ซึ่งเป็นโครโมโซมกำหนดเพศ โดยทั่วไปเพศชายจะมีโครโมโซม X และ Y ส่วนผู้หญิงจะมีโครโมโซม X ๒ ตัว ดังนั้น  เมื่อได้รับยีนฮีโมฟีเลีย ฝ่ายหญิงจะไม่แสดงอาการของโรค เพราะมีโครโมโซม X ทำงานอยู่ แต่มียีนแฝงและฐานะเป็นพาหะนำโรคไปสู่คนอื่นๆ ในครอบครัวได้ แต่ฝ่ายชายจะเป็นผู้แสดงอาการของโรค ทั่วประเทศมีคนเป็นโรคฮีโมฟีเลียประมาณ ๔,๐๐๐ คน

ความรุนแรงของอาการ

๑. รุนแรงมาก มีอาการเลือดออกในข้อ ในกล้ามเนื้อ โดยไม่จำเป็นต้องได้รับอุบัติเหตุ เช่น ตื่นมาในตอนเช้ามีข้อเข่าบวมและปวดมาก อาจทำให้มีข้อพิการ กล้ามเนื้อลีบ ข้อเข่าติด

๒. รุนแรงปานกลาง มีอาการเลือดออกในข้อ ในกล้ามเนื้อ เมื่อได้รับอุบัติเหตุเพียงเล็กน้อย คืบ คลาน ปวด บวม ไม่ขยับ

๓. รุนแรงน้อย มีเลือดออกมากเมื่อผ่าตัด ถอนฟัน สามารถใช้ชีวิตได้ใกล้เคียงกับคนปกติ อัตราการแข็งตัวของเลือดใกล้เคียงปกติ ไม่ต้องเข้าโรงพยาบาลบ่อยถ้าดูแลตนเองอย่างเหมาะสม

ดูง่ายๆ  ใครเป็นโรคฮีโมฟีเลีย
เบื้องต้นสามารถใช้วิธีสังเกตง่ายๆ ว่าบุคคลในครอบครัวหรือญาติพี่น้อง มีอาการเลือดออกง่าย ออกนาน แม้มีบาดแผลเพียงเล็กน้อยหรือไม่

รักษาได้ด้วยแฟกเตอร์เข้มข้น
การรักษาคนเป็นโรคฮีโมฟีเลีย คือการให้พลาสมาหรือแฟกเตอร์เข้มข้นที่ทำให้เลือดของผู้ป่วยนั้นแข็งตัว ปัจจุบันผู้ป่วยสามารถเก็บแฟกเตอร์เข้มข้นไว้ฉีดเองที่บ้านได้ โดยผู้ป่วยหรือคนใกล้ชิดจะได้รับการสอนให้ฉีดเองได้ 



ข้อดีของการรักษาด้วยวิธีนี้ คือ รักษาภาวะเลือดออกได้ทันที ลดภาวะแทรกซ้อน เช่น ความพิการตามข้อต่างๆ ลดค่าใช้จ่ายในการรักษาพยาบาล และผู้ป่วยที่เป็นเด็กก็ไม่จำเป็นต้องขาดเรียน

สิทธิประโยชน์บัตรทองสำหรับโรคฮีโมฟีเลีย

• มีสิทธิได้รับแฟกเตอร์เข้มข้นจำนวนหนึ่ง สำหรับการรักษาภาวะเลือดออกในระยะเริ่มต้น โดยผู้ป่วย ต้องมารับยาที่หน่วยบริการที่ขึ้นทะเบียนรับส่งต่อเฉพาะโรคนี้ไว้ตามเวลานัดของหน่วยบริการนั้น
• มีสิทธิได้รับแฟกเตอร์เข้มข้นจำนวนหนึ่ง สำหรับการรักษาภาวะเลือดออกรุนแรงที่เป็นอันตรายถึงชีวิต หรือกรณีผ่าตัดฉุกเฉิน ตามเงื่อนไขที่กำหนด
• สามารถเลือกลงทะเบียนกับหน่วยบริการในโครงการที่อยู่ใกล้บ้าน
• ได้รับการดูแลแบบองค์รวมอย่างต่อเนื่องทุกระดับ ทั้งในหน่วยบริการส่งต่อและหน่วยบริการประจำ

ลงทะเบียนได้ง่ายนิดเดียว

ผู้ป่วยสามารถลงทะเบียนเข้าร่วมโครงการได้ โดยแจ้งความจำนง ณ หน่วยบริการรับส่งต่อที่เข้าร่วมโครงการใกล้บ้าน